UN SÍMBOLO DE INTEGRACIÓN

Es hora de preguntarse el porqué del aislamiento de los Down en la actualidad.

Noticia: El pais.
Cuando nació, hace 29 años, a sus padres les dijeron que nunca podría aprender, excepto lo más sencillo. Hoy es diplomado en Magisterio y pronto se licenciará en Psicopedagogía por la Universidad de Málaga. Y ha empezado a trabajar en el área de bienestar social del Ayuntamiento de esa ciudad, que es la suya. Ciertamente, Pablo Pineda es la única persona con síndrome de Down, en toda Europa, que ha llegado tan lejos; una excepción, casi un milagro. Tal vez una esperanza para cierto número de padres que, angustiados, se preguntan qué porvenir les espera a sus hijos que, como Pablo, han nacido con un fallo genético. En esta entrevista, Pablo envía un mensaje a sus iguales, y a los padres de esos niños, a los profesores y a la sociedad entera. Sabe lo que dice: ha convertido su difícil vida, marcada por una categoría (...), en una experiencia singular a base de esfuerzo, de aguante, de buscar los caminos más idóneos; en un transcurrir lleno de satisfacciones conseguidas a pulso y una a una. La verdad es que si Pablo Pineda es una excepción, él no quiere serlo; no quiere estar solo, ni que le señalen con el dedo. Y si no para de hacer entrevistas, de salir por televisión, es porque todo lo hace para ayudar al colectivo del que se ha convertido en una bandera.

Creo que está muy acostumbrado a las entrevistas. Mucho. Al principio me chocaba, porque veía mi vida tan normal, tan fuera de interés. ¿Y qué he hecho yo de extraordinario? Aunque la primera noticia de que era síndrome de Down la tuve a los seis o siete años. Un profesor de universidad que llevaba el Proyecto Roma, don Miguel García Melero, en el despacho del director me preguntó: "¿Tú sabes que eres síndrome de Down?". Yo, inocentemente, le dije que sí, aunque no tenía ni idea. Él lo notó y se puso a explicarme qué era eso (...). Y yo, como a todo le saco punta y tengo esa agudeza mental, le dije: "Don Miguel, ¿soy tonto?".

¿Por qué se lo preguntó? No sé. Es difícil saberlo. Quizá si a los seis años te asocian con un síndrome, tú lo asocias a ser tonto o no. Él me dijo que no era tonto, y le pregunté: "¿Y voy a poder seguir estudiando?". Él me dijo: "Sí, por supuesto". Luego comenzó el proceso de la calle; los niños empezaron a decirme: "Pobrecito, está malito". Y yo me enfurruñaba, porque no estaba enfermo.

Pero sí veía que su cara era distinta. Eso sí. Que tenía los ojos más alargados, que las manos no eran iguales. No había visto a otros niños con síndrome, pero quizá tenía la mosca detrás de la oreja. En casa le pregunté a mi madre: ¿Es verdad que soy síndrome de Down? (...) Y volví a hacer la misma pregunta: "¿Puedo seguir estudiando?". "Claro", dijeron, "sin problemas". Estaba muy a gusto en el colegio, con mis compañeros. Luego, durante un tiempo, no tuve interés de saber más; hasta que empecé a estudiar la carrera de Magisterio, a los 21 años, al tocar el campo de la educación especial: ahí es cuando me entero de lo que es esta discapacidad. Aunque, al describirla, los libros hablaban de que era una enfermedad y de la cultura del déficit, de todos los problemas que tienen. Muy negativo. Y cuando empecé a leerlo, me dije: yo no soy así.


¿Pensó que era un síndrome de Down un poco especial? Exactamente. También pensé (...) que otros muchos síndromes de Down que ya conocía tampoco eran como los describían los libros. La literatura nos pone peor de lo que somos, y nos aparta. (...)

¿Y cuándo se aceptó del todo? Pronto. He dado conferencias, y en una de ellas, cuando tenía 14 años, una señora me preguntó si me haría la cirugía estética para cambiar los rasgos de mi cara. Y le dije: "No, lo tengo a mucha honra". Y luego: "¿Es que no te gusta como soy?". Yo he sido muy exigente conmigo mismo. (...)

En realidad, su vida debe de ser difícil, necesita ser un buen guerrero para llevarla. Sí que es duro, más que nada porque siempre tienes que estar demostrando que puedes. (...) Es muy cansado, te hartas. A veces piensas que los prejuicios han disminuido, pero es que están más soterrados. (...)

¿Sus padres le han empujado a que hiciera usted las cosas, consultaron a los médicos cuando era pequeño? Cuando empezamos, más que consultar a los médicos, eran ellos los que decían a los médicos qué había que hacer. Ellos decían: este niño no podrá aprender más que las cosas más sencillas, y mis padres no les hacían caso: tu ocúpate de las amígdalas, que yo me ocupo de su educación. Nunca creyeron que no podría aprender. (...) Mis padres siempre han pensado que yo debía ser autónomo y me han educado para ello. (...)

Leía el otro día en un libro que ser Down, como sucede con otras cosas, le coloca a uno en una categoría que pesa mucho más que las potencialidades que se tengan, los talentos que pueda tener. Te etiquetan y de ahí no sales. Toda la vida voy a llevarlo encima. Así como a David Bisbal le llaman el triunfito, a mí me llaman el síndrome de Down. Hay consuelos (...), yo veo que en el trabajo me consideran útil, y eso me gusta. Pero lo que más me compensa es demostrar lo que somos capaces de hacer, que lo vean a través de lo que yo hago. Claro que esto solo se puede entender si a uno le importan los demás, si eres progresista. (...)

Doctorado en cine
Tras la pista. El maestro Pineda, de nombre Pablo, primer universitario con síndrome de Down de Europa, tiene hoy 37 años, sigue viviendo en Málaga, en casa de sus padres, igual que sigue escuchando Los 40 principales. Se diplomó en Magisterio, pero no llegó a licenciarse en Psicopedagogía. Le quedaron cuatro asignaturas y las fue abandonando poco a poco, mientras preparaba el asalto a una trinchera inesperada y quizá aún mayor: el cine.

Concha de plata. En 2009 interpretó con éxito apabullante a un trasunto de sí mismo en la película Yo, también, junto a la actriz Lola Dueñas, rol por el que se le concedió la Concha de Plata a la mejor interpretación en el Festival de Cine de San Sebastián, y por el que fue candidato al Goya al mejor actor revelación.

Integración. Su caso abrió una cuña, pero los muros persisten: sigue siendo el único español con síndrome de Down (hay unos 34.000 en España) en posesión de un título universitario. Y solo un 5% de aquellos en edad de trabajar tiene empleo.

Su lucha. Ocho años después de que saliera su rostro en nuestra portada -"guardo la revista como oro en paño"-, Pineda se dedica a impartir conferencias y a batallar por sus semejantes. "He viajado a Bélgica y cruzado el océano hasta Colombia", dice. Para que los directivos de Endesa, Mapfre o Bancaja vean en su rostro el salto posible. "Les impresiono, se quedan descolocados". Un proyecto alicantino que lleva su nombre ha impulsado la contratación de 42 personas con discapacidad en empresas privadas.